Blended behandeling ondersteunt jongeren met niet-aangeboren hersenletsel bij vermoeidheidsklachten
Vermoeidheid bij kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is hardnekkig, vaak niet goed zichtbaar en lastig te behandelen. Toch heeft het grote invloed op school, sociale contacten, sport en mentale gezondheid. Daarom ontwikkelden revalidatie-instellingen Basalt, Merem, Revant en Heliomare samen met Minddistrict binnen project MOE! (Meedoen, Opladen, Energie!) een blended behandelprogramma.
Project MOE! ontstond vanuit het groeiende besef dat vermoeidheid bij jongeren met NAH een complex en onderbelicht probleem is. "We zien vaak mentale vermoeidheid, maar ook een verminderde fysieke conditie die kinderen en jongeren beperkt in hun dagelijks leven", vertelt gz- en neuropsycholoog Roeli Wierenga (Basalt). "Veel jongeren voelen hun grenzen niet goed aan. Daardoor gaan ze eroverheen of worden ze juist inactief."
Dat maakt de behandeling ingewikkeld, vertelt Menno van der Holst, senior onderzoeker kinderrevalidatie bij Basalt. "Toen we onderzochten hoe kinderen en jongeren met NAH en vermoeidheidsklachten binnen de revalidatie werden behandeld, bleek dat er geen eenduidige multidisciplinaire aanpak bestond."
"Veel jongeren voelen hun grenzen niet goed aan. Daardoor gaan ze eroverheen of worden ze juist inactief."
 (2).webp)
Behandeling speciaal voor jongeren
De vier revalidatiecentra besloten samen te onderzoeken of zij COGRAT (COGnitive & GRAded activity Therapy), een bestaande behandeling voor volwassenen, konden aanpassen voor jongeren van twaalf tot twintig jaar. COGRAT combineert cognitieve therapie met graded activity: een methode waarbij jongeren hun activiteiten stap voor stap weer opbouwen. De grootste uitdaging was om de behandeling geschikt te maken voor de jongere doelgroep. Menno: "Het zijn geen kleine volwassenen.”
Ook de praktische haalbaarheid speelde een belangrijke rol. Jongeren gaven aan dat intensieve fysieke behandeltrajecten lastig te combineren zijn met school, sociale activiteiten en de vermoeidheid die zij al ervaren. "Vier keer per week naar het revalidatiecentrum komen is voor veel jongeren niet haalbaar", zegt Menno. "Daarom zijn we gaan kijken naar blended care: thuis aan de slag met ehealth en daarnaast fysieke bijeenkomsten met lotgenoten."
Zo ontstond project MOE!, waarin cognitieve therapie, fysieke training, mindfulness en energiemanagement samenkomen. Het doel is breder dan alleen het verminderen van vermoeidheid, benadrukt Menno. "We willen dat jongeren beter leren omgaan met hun vermoeidheid. Dat ze weer gaan sporten, meer deelnemen aan het dagelijks leven en ervaren dat ze dit kunnen volhouden. Zo krijgen ze er ook weer meer lol in."
"Vier keer per week naar het revalidatiecentrum komen is voor veel jongeren niet haalbaar", zegt Menno. "Daarom zijn we gaan kijken naar blended care: thuis aan de slag met ehealth en daarnaast fysieke bijeenkomsten met lotgenoten."
Voortbouwen op bestaande initiatieven
Project MOE! bouwt voort op bestaande samenwerkingen binnen de revalidatiezorg. "Heliomare had in het Minddistrict platform al COGRAT-modules ontwikkeld voor volwassenen met NAH en vermoeidheidsklachten", vertelt Minddistrict implementatiespecialist Marianne Reintjes. "Die vormden een goede basis voor project MOE!."
Ook andere deelnemende revalidatiecentra werkten al met Minddistrict. "Toen Heliomare zich bij het project aansloot, was het logisch om dit samen op te pakken. Dat scheelde veel tijd, energie en kosten”, zegt Menno. Ook Physitrack, een platform dat veel revalidatiecentra gebruiken, leverde een bijdrage aan de ontwikkeling.
Tijdens de MOE! behandeling gaan jongeren thuis aan de slag met online modules, oefeningen en video's. Fysiek contact blijft een belangrijk onderdeel van de behandeling. "Te veel of alleen digitaal werkt minder goed", benadrukken Roeli en Marianne. "Juist de combinatie is effectief."
Ontwikkeld met jongeren
Een belangrijk uitgangspunt binnen MOE! was dat jongeren niet alleen deelnemer, maar ook mede-ontwikkelaar van het programma moesten zijn. Daarom werden zij vanaf het begin actief betrokken bij de ontwikkeling en evaluatie van de behandeling.
"We hebben eerst onderzocht welke ondersteuning zij belangrijk vonden", vertelt Roeli. "Die inzichten hebben we gecombineerd met bestaande kennis." Dat leidde tot kortere teksten, passend taalgebruik en extra video's in de digitale modules. Ook wilden jongeren zelf kunnen kiezen tussen lezen of luisteren en kijken naar video's.
Naast jongeren werkten ook zorgprofessionals uit verschillende disciplines en ervaringsdeskundigen mee aan de ontwikkeling. Zo sloot een jonge vrouw met NAH aan als adviseur van de projectgroep. "We wilden alle stakeholders gedurende het hele project betrekken", zegt Menno. "Zo creëer je een programma dat echt aansluit bij de mensen die het gebruiken."
Pilots leveren nieuwe inzichten op
Project MOE! werd in twee opeenvolgende pilots getest. Die leverden waardevolle inzichten op voor de verdere ontwikkeling van het behandelprogramma. Zo bleek de balans tussen digitale en fysieke begeleiding anders te liggen dan vooraf gedacht. "Tijdens de eerste pilot boden we negen van de twaalf onderdelen grotendeels digitaal aan", vertelt Menno. In de tweede pilot kregen zes van de twaalf modules fysieke begeleiding. Sommige zorgprofessionals wilden nog meer onderdelen fysiek begeleiden, maar “voor de doelgroep is juist het blended karakter belangrijk”, stelt Menno.
Ook de implementatie van het programma vroeg meer aandacht dan verwacht. Niet alleen zorgprofessionals moesten wennen aan blended behandelen, ook jongeren hadden meer begeleiding nodig bij het digitale deel van de behandeling. "Tussen de twee pilots zat best wat tijd", vertelt Roeli. "We moesten veel betrokken professionals beter meenemen in het onderzoek dan we hadden verwacht.”
Daarnaast hadden jongeren meer begeleiding nodig dan gedacht. “Dat hebben we onderschat”, zegt Roeli. “Daar moeten we meer tijd in steken." Volgens Marianne laat dat zien dat digitale zorg niet vanzelf gaat bij jongeren. "Jongeren zitten veel op hun telefoon, maar ehealth is echt iets anders."
Gestandaardiseerde aanpak
Eén van de belangrijkste opbrengsten van project MOE! is dat meerdere revalidatiecentra nu samenwerken aan één gestandaardiseerde aanpak van vermoeidheidsklachten bij jongeren met NAH. "De eerste resultaten zijn positief en doordat meerdere revalidatiecentra betrokken zijn, is de kans groter dat deze behandeling straks ook echt onderdeel wordt van de reguliere zorg”, zegt Menno.
De volgende stap is het wetenschappelijk onderbouwen van de behandeling. “Hiermee kunnen we de behandeling uiteindelijk breder invoeren en mogelijk andere behandelvormen vervangen.” Daarom dienden de betrokken partijen een nieuwe subsidieaanvraag in bij ZonMw in voor een vervolgonderzoek van drie jaar.
In het vervolgonderzoek vergelijken de onderzoekers de traditionele behandeling met het blended behandelprogramma MOE! in een gerandomiseerde studie met tachtig patiënten. Daarna volgt een implementatieplan dat ook bruikbaar moet zijn voor andere revalidatiecentra.
Daarnaast onderzoeken de betrokken partijen de kosteneffectiviteit van blended behandelen. "We verwachten dat MOE! kosteneffectiever is dan een traditionele behandeling", zegt Menno. "Maar ook dat moeten we wetenschappelijk onderbouwen."
"De eerste resultaten zijn positief en doordat meerdere revalidatiecentra betrokken zijn, is de kans groter dat deze behandeling straks ook echt onderdeel wordt van de reguliere zorg”
Meer mensen helpen met blended care
Ook voor Minddistrict levert het project waardevolle inzichten op. De kennis die tijdens MOE! is opgedaan, kan ook worden ingezet bij andere blended behandelingen voor jongeren. Volgens Marianne helpen dit soort onderzoeksprojecten bovendien om bewezen effectieve behandelprogramma's sneller hun weg naar de praktijk te laten vinden. "In dit soort samenwerkingen kunnen we veel van elkaar leren", zegt Marianne. "Zo kunnen we blended care beschikbaar maken voor meer mensen dan we als Minddistrict alleen zouden kunnen."
Blended care krijgt volgens de betrokken partijen een steeds grotere rol binnen de revalidatiezorg. Jongeren kunnen thuis aan de slag met oefeningen en komen naar het revalidatiecentrum wanneer dat nodig is. Zo sluit de behandeling beter aan op hun dagelijks leven. Tegelijkertijd kunnen zorgorganisaties zo meer mensen helpen en zetten zorgprofessionals hun tijd slimmer in.
Menno verwacht dat deze ontwikkeling de komende jaren verder doorzet, mede door de groeiende personeelstekorten. Ook ziet hij kansen om de inzichten uit MOE! toe te passen bij andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een belangrijke rol speelt. Het doel blijft hetzelfde: jongeren met NAH beter laten functioneren in het dagelijks leven. "Uiteindelijk willen we begin 2030 de revalidatiezorg voor deze doelgroep structureel hebben verbeterd."
.webp)