Minddistrict heeft samen met Heliomare, centrum voor revalidatie, twee online trainingen ontwikkeld die jongeren en hun ouders intensief begeleid bij het voorkomen van doorzit- en doorligplekken: decubitus. Irene Kos, projectleider ehealth bij Heliomare: ‘We willen dat de jongere de juiste informatie altijd bij de hand heeft. En een app, die raak je tenminste niet kwijt.’
Geen seintje als waarschuwing
De online training ‘Voorkom Decubitus!’ is bedoeld voor jongeren met Spina Bifida - ook wel bekend als een open ruggetje. Door hun handicap lopen deze jongeren een groter risico op het krijgen van decubitus. Irene: ‘Als je geen gevoel meer hebt in je onderlichaam, krijg je geen seintje als er teveel druk op je huid staat. Daarom blijven deze jongeren vaak te lang in een verkeerde houding zitten, waardoor de huid beschadigt en een drukplek of -wond ontstaat.’
Zo’n decubituswond kan zo ernstig zijn, dat een operatie nodig is. Irene: ‘Een decubituswond geneest moeilijk en heeft veel verzorging nodig, wat ook veel van de omgeving vraagt. Bovendien moet de jongere vaak lange tijd bedrust houden, en dat terwijl je als puber wel iets beters te doen hebt.’
'Een app raak je tenminste niet kwijt'
In de online training: ‘Voorkom Decubitus!’ worden jongeren 6 weken lang begeleid bij het aanleren van vaardigheden om decubitus te voorkomen. De jongere onderzoekt tijdens de training welke plekken op zijn huid kwetsbaar zijn en goed in de gaten gehouden moeten worden. Ook bekijkt de jongere filmpjes van een behandelaar en leeftijdsgenoten en oefent met verschillende maatregelen om decubitus te voorkomen. Bijvoorbeeld door zichzelf op de juiste manier te verplaatsen en te liften, en de huid goed schoon en droog te houden.
Daarnaast houdt de jongere in de Minddistrict app het ‘Huidcontrole en actiedagboek’ bij, waarmee hij of zij 2 keer per dag de huid controleert op wondjes en drukplekken. Irene: ‘Voorheen hielden ze die controle in een boekje bij, dat na een paar weken vaak zoek raakte. Een mobiel met een app hebben deze jongeren bij altijd bij zich, en raken ze tenminste niet kwijt.’
Voorkom Decubitus: online voorlichting voor ouders
Naast de training voor jongeren is er ook een online voorlichting voor ouders. Hierin krijgen ouders meer informatie over decubitus en de gezondheidsrisico’s voor hun kind. Irene: ‘Om de training voor de jongere te laten slagen, is het nodig dat ook de ouders weten hoe ze kun kind op de juiste manier kunnen ondersteunen.
In de oude variant kwamen veel ouders niet naar de cursusavond. Niet omdat de wil er niet is, maar omdat het logistiek nou eenmaal vaak lastig te organiseren is. Met de online training kunnen ze samen op de bank met hun zoon of dochter de informatie lezen, filmpjes bekijken en het dagboek invullen. Juist in die gezamenlijke betrokkenheid zit voor ons de winst.’
Macht der gewoonte
Bijzonder is dat Heliomare tijdens de ontwikkeling van de online training rekening houdt met de cognitieve problemen van de doelgroep. Bij 80% van de jongeren zorgt Spina Bifida ervoor dat de verbale vaardigheden beter zijn ontwikkeld dan de performale vaardigheden. Dat wil zeggen: het praten en begrijpen gaat goed, maar het praktisch uitvoeren is lastiger. Hierdoor stellen jongeren met Spina Bifida de controle van hun huid bijvoorbeeld uit, omdat ze niet weten hoe ze dit het beste aan kunnen pakken.
Beeld uit de sessie: 'Zorg goed voor je huid
Irene: ‘Online zorg lost de cognitieve problemen van de jongere niet op, maar biedt wel meer mogelijkheden in het herhalen van informatie en de begeleiding van de jongere. Het doel is dat de controle van de huid een routine wordt, net zoals tandenpoetsen. Hoe vaker ze het doen, hoe makkelijker het gaat en hoe minder energie het ze kost. En daar kunnen deze jongeren hun leven lang van profiteren.’
Bekijk ook de onderstaande video over online zorg bij Heliomare.
Stop Decubitus: revalidatie Jaarpijs
De online trainingen 'Voorkom decubitus' voor jongeren en hun ouders zijn ontwikkeld met behulp van een subsidie van de Ipsen Revalidatie Jaarprijs. Het doel van deze prijs is een directe en meetbare verbetering van de patiëntenzorg binnen de revalidatie.
Beschikbaar na pilotfase
Het is de bedoeling dat ook andere revalidatiecentra in Nederland gebruik kunnen gaan maken van de trainingen.
Meer weten?
Ben je werkzaam in de revalidatiezorg en benieuwd naar de mogelijkheden van online zorg voor je organisatie of wil je meer weten over de decubitus trainingen? Neem dan contact met ons op.