Bij een functionele neurologische stoornis (FNS) kan het helpen om de diagnose goed te begrijpen en te accepteren. Dit kan bijdragen aan beter omgaan met klachten en soms ook aan herstel. Toch krijgen veel mensen met FNS nog onvoldoende of onduidelijke uitleg. De online module Grip op FNS is bedoeld om hierin te ondersteunen. De module kan helpen om beter te begrijpen wat FNS is, de diagnose te accepteren en te verkennen welke behandeling het beste aansluit.
Een brug tussen diagnose en behandeling
De module is voor volwassenen die de diagnose FNS hebben gekregen. De module biedt mensen de mogelijkheid om informatie rustig en herhaaldelijk tot zich te nemen. Waar en wanneer het hen uitkomt, in hun eigen tempo. Daarmee vervangt de module geen behandeling. Maar het doet iets wat vaak minstens zo belangrijk is: mensen helpen begrijpen wat er speelt, en voor te bereiden voor behandeling.
De module kan goed worden ingezet nadat de diagnose door de neuroloog is gesteld, bijvoorbeeld via de POH-GGZ of in de GGZ, tijdens wachttijden of als voorbereiding op een behandeltraject.
Uitleg die aansluit bij de persoon
De module bestaat uit vier onderdelen:
- uitleg over FNS en de klachten
- inzicht in het ontstaan van FNS, onder andere aan de hand van het biopsychosociale model
- informatie over behandelmogelijkheden
- praktische handvatten voor het omgaan met FNS
Omdat FNS per persoon sterk kan verschillen, kan in elk onderdeel worden gekozen welke informatie wordt geraadpleegd, zodat deze goed aansluit bij de persoon. Daarnaast kan de informatie zowel gelezen als beluisterd worden.
Een belangrijk onderdeel is het persoonlijke overzicht dat mensen zelf samenstellen. Hierin brengen zij in kaart welke risicofactoren, triggers en onderhoudende factoren mogelijk een rol hebben gespeeld bij het ontstaan en in stand houden van de klachten, onderverdeeld in biologische, psychologische en sociale factoren. Dat helpt niet alleen om meer inzicht te krijgen in de ziekte, maar kan ook helpen als voorbereiding op een behandeling.
Ontwikkeld met patiënten, zorg en onderzoek
De module is ontwikkeld door arts-onderzoeker Marleen Bracke, samen met een multidisciplinair team van neuroloog Jeannette Gelauff, psychiater Sonja Rutten, psychologen Mayke Mol en Rosa Boeschoten en ervaringsdeskundigen Manouk van de Klundert, Quinty Hartendorp en Chloé Calis.
Die samenwerking zie je terug in de inhoud: medisch onderbouwd, maar ook herkenbaar en begrijpelijk geschreven. Door de hele module heen komen video’s terug waarin ervaringsdeskundigen hun verhaal delen en experts uitleg en advies geven. Met teksten, audio, video’s en animaties sluit de module aan bij verschillende manieren van leren en verwerken.
Marleen Bracke, arts onderzoeker en medeontwikkelaar FNS module
Onderzoek laat zien: meer begrip, meer acceptatie en hoge tevredenheid
De module is onderzocht in een pilotstudie onder 31 mensen met een recente FNS-diagnose. Zij vulden vragenlijsten in en een deel nam deel aan een focusgroep. Daaruit blijkt dat deelnemers na het doorlopen van de module de diagnose beter begrijpen en deze beter kunnen accepteren.
Dit kwam vooral door de herkenning en erkenning in de beschrijvingen van klachten en de verhalen van ervaringsdeskundigen, en door de uitleg van het biopsychosociale model in combinatie met het opstellen van een persoonlijk overzicht. Ook de tevredenheid is hoog: deelnemers geven de module een aanbevelingsscore van 9 op 10.
Daarnaast was er een verbetering in de ervaren gezondheid, maar werden er geen duidelijke veranderingen gezien in klachten, dagelijks functioneren en kwaliteit van leven.
Waardevolle aanvulling op de huidige FNS-zorg, geen vervanging
Goede uitleg over een diagnose een essentieel onderdeel is van zorg, zeker bij een complexe aandoening als FNS. De module Grip op FNS is geen behandeling op zichzelf, maar een waardevolle aanvulling daarop. Juist in de periode tussen diagnose en behandeling, waarin vragen en onzekerheid vaak groot zijn.
De module is beschikbaar via het Minddistrict platform voor zorgverleners en hun patiënten.
Meer over Grip op FNS
Vragen of wil je een demo uitproberen? Neem contact met ons op.