We hoeven niet te weten wie je bent!

We willen alleen maar weten hoeveel mensen onze website bezoeken. Maar als je wilt kun je dat weigeren.
Lees hier meer over onze cookies.
Spring naar de secondaire navigatie
Spring naar de inhoud

Grip op FNS

Een online zelfhulpmodule die mensen met FNS helpt hun aandoening beter te begrijpen, de diagnose te accepteren en passende behandeling te verkennen.

Grip begint met begrip

Mensen met Functionele Neurologische Stoornis (FNS) kunnen verschillende neurologische klachten ervaren zonder dat er schade aan het zenuwstelsel wordt gevonden. Bijvoorbeeld krachtverlies, onwillekeurige bewegingen, aanvallen of wegrakingen, een veranderd gevoel in de huid, of problemen met geheugen, spreken, zien of horen.

Een FNS diagnose roept vaak veel vragen op bij patiënten. Wat betekent deze diagnose precies? Waar komen de klachten vandaan? En wat kun je eraan doen?

Vooral in de eerste periode na de diagnose is de behoefte aan betrouwbare informatie groot. Maar er is tijdens een consult niet altijd voldoende tijd om alles uitgebreid uit te leggen. Daardoor blijven veel patiënten met vragen zitten, terwijl behandelaren dezelfde uitleg regelmatig opnieuw moeten geven.

Daarom ontwikkelden onderzoekers van Amsterdam UMC samen met ervaringsdeskundigen en Minddistrict de online zelfhulpmodule Grip op FNS. De module helpt mensen met FNS om hun aandoening beter te begrijpen, de diagnose te accepteren en te verkennen welke behandeling het beste aansluit.

Een van de ontwikkelaars is psychiater Sonja Rutten. In een eerder interview voor Validatie Vrijdag vertelt ze over hoe de aandoening langere tijd onvoldoende aandacht kreeg. "Er is heel lang gedacht dat het een puur psychiatrische aandoening was. Tegelijkertijd voelden veel neurologen zich er niet verantwoordelijk voor. Daardoor viel het een beetje tussen wal en schip."

Ontwikkelteam grip op FNS

Grip op FNS is ontwikkeld door arts-onderzoeker Marleen Bracke, samen met neuroloog Jeannette Gelauff, psychiater Sonja Rutten, psychologen Mayke Mol en Rosa Boeschoten en ervaringsdeskundigen Manouk van de Klundert, Quinty Hartendorp en Chloé Calis (Amsterdam UMC). De module is beschikbaar via het ehealthplatform van Minddistrict, waarmee zorgorganisaties deze eenvoudig aan hun patiënten kunnen aanbieden.

Over de module grip op FNS

Grip op FNS is een aanvulling op de zorg voor volwassenen die de diagnose FNS hebben gekregen. De module kan direct na de diagnose worden ingezet. Bijvoorbeeld via de POH-GGZ of in de ggz, tijdens wachttijden of als voorbereiding op een behandeltraject in de specialistische ggz.

Patiënten kunnen de online module zelfstandig volgen, zonder begeleiding van een behandelaar. Na ontvangst van een persoonlijke aanmeldcode kunnen zij via hun computer, tablet of telefoon meteen aan de slag.

De module bestaat uit vier onderdelen:

  • Symptomen
  • Mogelijke oorzaken
  • Behandeling
  • Omgaan met FNS

Met teksten, audio, video's en animaties krijgen gebruikers uitleg over de aandoening, mogelijke behandelingen en de verschillende factoren die een rol kunnen spelen bij FNS.

Omdat de klachten en oorzaken per persoon verschillen, kiezen gebruikers zelf welke informatie voor hen relevant is. De module kan daardoor in het eigen tempo worden doorlopen en informatie kan op ieder moment opnieuw worden bekeken of beluisterd.

Zorgprofessionals geven uitleg in video's en ook ervaringsdeskundigen delen hun verhaal. Hierdoor krijgen gebruikers niet alleen medische informatie, maar zien ze ook hoe anderen omgaan met FNS. Dat maakt de informatie herkenbaar en helpt patiënten hun eigen situatie beter te begrijpen.

Persoonlijk verklaringsmodel

Een belangrijk onderdeel van de module is het persoonlijke verklaringsmodel. Gebruikers brengen daarin stap voor stap in kaart welke biologische, psychologische en sociale factoren een rol kunnen spelen bij hun klachten. Dit persoonlijke overzicht kan vervolgens samen met een behandelaar worden besproken om te verkennen welke behandeling het beste aansluit.

Die brede blik sluit aan bij de visie van Sonja Rutten: "Ik denk dat we de somatische medische disciplines en de geestelijke gezondheidszorg weer dichter bij elkaar moeten brengen."

Meer begrip, meer acceptatie en hoge waardering

Om de effectiviteit van Grip op FNS te onderzoeken, volgden 31 mensen met een recente FNS diagnose de module gedurende twee maanden. Met vragenlijsten en groepsinterviews onderzochten de onderzoekers of deelnemers hun diagnose beter begrepen, deze beter konden accepteren en hoe zij de module waardeerden.

Het onderzoek laat zien dat Grip op FNS deelnemers inderdaad helpt om hun diagnose beter te begrijpen en te accepteren. Dat kwam vooral door:

  • Herkenning en erkenning (bijvoorbeeld in beschrijvingen van klachten en verhalen van andere mensen met FNS)
  • Het invullen van vragen over factoren die een rol kunnen spelen bij het ontstaan en aanhouden van FNS.

Daarnaast vinden deelnemers de module gebruiksvriendelijk en waardevol: ze geven de module een aanbevelingsscore van 9 op 10.

Deelnemers omschrijven hun ervaringen als volgt:

"Je kunt natuurlijk googelen, maar nergens wordt het zo duidelijk, herkenbaar en goed uitgelegd als in deze module."

"Ik begrijp nu beter wat er in mijn lichaam gebeurt. Ook besef ik hoe belangrijk het is om goed voor mezelf te zorgen, omdat ik de psychologische en lichamelijke aspecten nooit eerder echt met elkaar had verbonden."

"Informatie werkt voor mij. Daardoor kan ik zelf de regie nemen, grenzen aangeven en beter aanvoelen wat ik nodig heb."

"De module geeft je echt steun, omdat je beseft dat je niet alleen bent en niet de enige bent met deze klachten."

"Ik wist niet welke behandeling bij mij paste. Door de module ontdekte ik welke mogelijkheden er zijn. Daarna heb ik zelf hulp gevraagd, onder andere van een logopedist en een ergotherapeut."

Meer lezen over FNS?

In een eerder interview voor Validatie Vrijdag vertelt Sonja Rutten over haar persoonlijke missie, waarom begrip van de diagnose volgens haar onderdeel is van de behandeling en hoe zij hoopt dat iedere psycholoog en psychiater in de toekomst weet wat FNS is. Lees hier het volledige interview.

Validatie Vrijdag

De zorg verbeteren. Daar doet Minddistricter Barry Meesters het voor. Net als de onderzoekers, UMC’s en zorgorganisaties in Nederland waar hij elke dag mee samenwerkt. Samen zetten ze zich in voor de ontwikkeling, validatie en verspreiding van online interventies die daadwerkelijk het verschil maken. Voor de rubriek Validatie Vrijdag gaat Barry in gesprek met onderzoekers over hun persoonlijke drijfveren, toewijding en de impact van hun werk.

Vragen of keer koffie drinken met Barry? Stuur hem gerust een bericht.