Psychiater en onderzoeker Sonja Rutten: “Ik wil mezelf overbodig maken”

Ooit droomde Sonja Rutten van de toneelschool. Toen dat niet doorging, ontdekte ze dat ze haar vermogen om zich in anderen te verplaatsen ook kwijt kon in de psychiatrie. Als psychiater en onderzoeker aan Amsterdam UMC maakt ze zich hard voor mensen met een Functionele Neurologische Stoornis (FNS), een aandoening die nog altijd te weinig begrip en erkenning krijgt.

Via onderzoek naar angst, depressie en slaapproblemen bij de ziekte van Parkinson kwam Sonja terecht in de neuropsychiatrie. Daar zag ze ook haar eerste patiënt met FNS. Op dat moment was het zogeheten conversiedenken nog dominant: de gedachte dat lichamelijke klachten voortkomen uit een psychisch conflict dat iemand niet kan verwerken. Sonja merkte dat ze moeite had met die uitleg. "Het klopte niet bij die meneer. Ik voelde me totaal onthand."

Dat gevoel maakte haar nieuwsgierig. Zoals wel vaker wanneer ze ergens geen antwoord op heeft. "Als ik me ongemakkelijk voel, grijp ik altijd terug op kennis. Dan denk ik: ik moet dit gewoon snappen." Ze gaat verder: “Ik verdraag het slecht als ik iets niet kan. Dat ik niet kan koken of goed ben in sport, vind ik prima. Maar dat ik niet wist hoe ik deze man goed kon begeleiden, vond ik onuitstaanbaar. Daar moest ik iets mee.” Ze begon zich te verdiepen in FNS en ontdekte al snel hoeveel vragen er nog onbeantwoord waren.

Een aandoening tussen twee werelden

Mensen met FNS kunnen last hebben van aanvallen, verlammingen of bewegingsproblemen, terwijl er geen structurele schade in het zenuwstelsel zichtbaar is. Volgens Sonja heeft dat er mede voor gezorgd dat de aandoening lange tijd onvoldoende aandacht kreeg.

"Er is heel lang gedacht dat het een puur psychiatrische aandoening was. Tegelijkertijd voelden veel neurologen zich er niet verantwoordelijk voor. Daardoor viel het een beetje tussen wal en schip." Zelf kijkt Sonja anders naar FNS. "Het is niet neurologisch óf psychiatrisch. Het is en-en. FNS laat heel duidelijk zien dat lichaam en geest niet te scheiden zijn."

Ook bij veel andere aandoeningen spelen lichamelijke en psychologische factoren tegelijkertijd een rol. Daarom pleit ze ervoor om altijd beide mee te nemen in diagnostiek en behandeling. "Ik denk dat we de somatische medische disciplines en de geestelijke gezondheidszorg weer dichter bij elkaar moeten brengen."

"Het is niet neurologisch óf psychiatrisch. Het is en-en. FNS laat heel duidelijk zien dat lichaam en geest niet te scheiden zijn."

Veel vragen, weinig antwoorden

Toen Sonja zich verder in FNS verdiepte, ontdekte ze dat zelfs een aantal basale zaken nog niet geregeld waren. Zo bestaat er geen vragenlijst waarmee patiënten zelf de ernst van hun functioneel neurologische symptomen kunnen scoren. “Echt bizar”, vindt ze.

Voor Sonja onderstreept dit hoeveel werk er nog te doen is binnen het vakgebied. "Er liggen veel vragen die in de praktijk beantwoord moeten worden met degelijk onderzoek. We moeten hard aan de bak met z’n allen.” Daar is niet altijd veel geld voor nodig. “Omdat er nog zoveel niet bekend is, is er ook veel laaghangend fruit. Met weinig middelen kun je al onderzoek doen dat voor patiënten echt verschil maakt."

Hoewel relatief kleine onderzoeken al veel kunnen opleveren, zijn er ook grotere vragen die Sonja graag zou beantwoorden. Daarvoor zou ze graag een internationaal cohortonderzoek opzetten waarin mensen met FNS jarenlang worden gevolgd. "We weten nog steeds niet goed hoe de aandoening zich ontwikkelt. Waarom de ene patiënt herstelt en de andere niet. En welke behandeling voor welke patiënt het beste werkt."

Sonja is blij om te merken dat er steeds meer geld in Nederland naar FNS onderzoek gaat. Ze noemt het een keerpunt en een fantastische ontwikkeling. “Het laat zien dat het de goede kant op gaat."

Project BEGRIP

Soms zit de winst juist in praktische oplossingen die patiënten vandaag al verder helpen. Zo is uitleg door de neuroloog een belangrijke eerste stap in de behandeling van mensen met FNS, legt Sonja uit. Het kan leiden tot afname van symptomen en betere behandeluitkomsten. Maar dit gebeurt niet altijd voldoende door gebrek aan kennis, scholing of tijd van de neuroloog. Hierdoor hebben veel mensen met FNS twijfels over de diagnose en behandeling.

Met Project BEGRIP bundelt en verbetert Amsterdam UMC de uitleg over FNS in een online module. Daarin vinden patiënten informatie over de diagnose en behandeling en kunnen ze een persoonlijk verklaringsmodel opstellen. Het doel: meer begrip en acceptatie van de diagnose, en meer regie over het herstelproces.

Voor de ontwikkeling van de module werkte Sonja vanuit Amsterdam UMC samen met o.a. arts-onderzoeker Marleen Bracke en Minddistrict. In een jaar tijd werd de module ontwikkeld en een pilot gedraaid. Deelnemers reageerden enthousiast: met de module beschikten ze over betrouwbare, gestructureerde en volledige informatie die ze in het ziekenhuis niet hadden gekregen of online niet bij elkaar gesprokkeld kregen.

Ook Sonja kijkt positief terug op de pilot en samenwerking. “Minddistrict dacht op allerlei manieren mee. Bijvoorbeeld over hoe we de module mooi konden vormgeven. Maar we hebben ook nuttige gesprekken gehad over de implementatie.” Inmiddels wordt de module in de praktijk gebruikt. Daar is Sonja trots op. "Ik heb echt het gevoel dat ik een verschil maak."

Het project laat ook zien welke rol ehealth kan spelen voor mensen met FNS. Veel patiënten hebben naast hun neurologische klachten last van vermoeidheid of overgevoeligheid voor prikkels. Voor sommigen is het daardoor lastig om een reguliere behandeling te volgen.

"Voor deze mensen is het een manier om toch behandeling te bieden. Of zorg te bieden op afstand, op hun tempo." Tegelijkertijd ziet ze ehealth niet als vervanging van persoonlijk contact. "Ik wil iemand toch één keer in de kamer hebben. Omdat je dingen ziet en voelt die je via een scherm mist."

Overbodig

Of het nu gaat om onderzoek, ehealth of behandeling: uiteindelijk werkt Sonja steeds aan hetzelfde doel. "Ik heb mezelf een persoonlijke missie gesteld. Ik wil mezelf overbodig maken." Ze hoopt dat tegen de tijd dat ze met pensioen gaat iedere psycholoog en psychiater weet wat FNS is, hoe de diagnostiek werkt en hoe ze patiënten goed kunnen begeleiden.

"Ik zie nog te vaak dat patiënten geen zorg krijgen in de GGZ omdat psychiaters of psychologen niet weten wat ze met mensen met FNS aan moeten." Soms worden patiënten zelfs geweigerd voor een behandeling die ze nodig hebben, omdat ze daarnaast ook FNS hebben.

Dat moet anders, vindt Sonja.

"Ik wil dat psychologen en psychiaters net zo enthousiast worden over deze doelgroep als ik. En dat het net zo normaal wordt dat je in een GGZ-instelling een FNS-poli hebt als een depressie- of angstpoli."

"Ik heb mezelf een persoonlijke missie gesteld. Ik wil mezelf overbodig maken."

Meer lezen?

Bekijk het artikel over de online module Grip op FNS en hoe het mensen helpt meer inzicht te krijgen in hun diagnose, behandeling en herstelproces.

Validatie Vrijdag

De zorg verbeteren. Daar doet Minddistricter Barry Meesters het voor. Net als de onderzoekers, UMC’s en zorgorganisaties in Nederland waar hij elke dag mee samenwerkt. Samen zetten ze zich in voor de ontwikkeling, validatie en verspreiding van online interventies die daadwerkelijk het verschil maken. Voor de rubriek Validatie Vrijdag gaat Barry in gesprek met onderzoekers over hun persoonlijke drijfveren, toewijding en de impact van hun werk.

Vragen of keer koffie drinken met Barry? Stuur hem gerust een bericht.

Menu

We hoeven niet te weten wie je bent!