Hoe onderzoek uitgroeit tot behandeling
‘Verder Leven met Angst’ helpt patiënten omgaan met angst voor terugkeer van kanker"
In de vorige editie van Validatie Vrijdag spraken we met José Custers over haar onderzoek naar angst rondom kanker. Vijftien jaar lang werkte ze met collega’s aan een onderzoekslijn naar fear of cancer recurrence: de angst dat kanker terugkomt. Lees hier Lees hier het interview over de persoonlijke drive van José en haar visie op impact in de zorg.
Voor José is onderzoek nooit een doel op zich. “Onderzoek heeft pas waarde als het uiteindelijk weer bij patiënten terugkomt”, vertelde ze. “Ik wil de impact zien.” Die impact ontstaat niet vanzelf. Tussen een wetenschappelijke publicatie en zorg in de spreekkamer zitten vaak jaren van ontwikkeling, evaluatie en implementatie. Toch laat juist deze onderzoekslijn zien dat het kan: van fundamenteel inzicht naar concrete ondersteuning voor patiënten. Een van de resultaten daarvan is de digitale interventie Verder Leven met Angst.
Angst voor terugkeer van kanker
Voor veel mensen stopt de impact van kanker niet wanneer de behandeling eindigt. Ook wanneer de ziekte onder controle is, kan de angst blijven dat de kanker terugkomt. Onderzoek laat zien dat angst voor terugkeer van kanker een van de meest voorkomende psychosociale klachten is onder kankeroverlevers. Uit internationale studies blijkt dat 30 tot 50 procent van de patiënten regelmatig zorgen heeft over terugkeer van de ziekte.
Voor een deel van hen blijft die angst beperkt en neemt die na verloop van tijd af. Maar voor een andere groep blijft de angst langdurig aanwezig en kan die het dagelijks leven sterk beïnvloeden. Zo ervaart ongeveer één op de vijf patiënten langdurig hoge angst dat de kanker terugkomt.
Mensen kunnen daardoor bijvoorbeeld:
- vaker piekeren
- lichamelijke signalen voortdurend controleren
- medische afspraken vermijden of juist extra opzoeken
- moeite hebben met plannen maken voor de toekomst
Hoewel die angst begrijpelijk is na een ingrijpende ziekte, kan ze het herstel en de kwaliteit van leven beïnvloeden. Juist voor deze groep kan psychologische ondersteuning helpen.
Het doel is niet om angst volledig weg te nemen. Angst kan immers een begrijpelijke reactie zijn na kanker. De behandeling helpt patiënten vooral om anders met die angst om te gaan.
Verder leven met angst
De vraag hoe patiënten beter geholpen kunnen worden bij angst voor terugkeer van kanker stond centraal in de onderzoekslijn waar José Custers en haar collega’s jarenlang aan werkten. Die samenwerking tussen onderzoekers en klinische praktijk leidde tot de ontwikkeling van een specifieke behandeling.
Deze behandeling werd onderzocht binnen de zogenoemde SWORD-studie (Survivors’ Worries Of Recurrent Disease): een blended cognitieve gedragstherapie gericht op het verminderen van angst voor terugkeer van kanker. De principes en opzet van deze behandeling zijn vertaald naar de digitale module Verder Leven met Angst.
De interventie combineert gesprekken met een psycholoog met online ondersteuning via een digitaal platform en bestaat uit:
- acht sessies met een psycholoog
- online psycho-educatie
- cognitieve oefeningen
- video’s met ervaringen van andere patiënten
- huiswerkopdrachten tussen sessies
Het doel is niet om angst volledig weg te nemen. Angst kan immers een begrijpelijke reactie zijn na kanker. De behandeling helpt patiënten vooral om anders met die angst om te gaan.
Werkt de interventie ook?
Om dat te onderzoeken werd de behandeling getest in een gerandomiseerde studie onder mensen die behandeld waren voor onder andere borst-, prostaat- en darmkanker. De resultaten lieten zien dat patiënten die de behandeling volgden significant minder angst voor terugkeer van kanker ervaarden dan patiënten die de gebruikelijke zorg kregen.
Daarnaast werd ook gekeken naar klinische relevantie: maakt de behandeling echt verschil in het dagelijks leven van patiënten?
Uit het onderzoek blijkt:
Ook op langere termijn bleven de resultaten zichtbaar. In follow-upstudies bleek dat de verbeteringen in angstklachten en copingvaardigheden behouden bleven. Deze studie werd uitgevoerd door onderzoeker Marieke van de Wal en collega’s en vormt een belangrijke wetenschappelijke basis voor de behandeling.
Voor veel deelnemers bleek juist de combinatie van gesprekken en digitale ondersteuning waardevol.
Van onderzoeksresultaat naar zorg in de praktijk
Een effectieve behandeling ontwikkelen is één stap. Zorgen dat die behandeling ook daadwerkelijk patiënten bereikt, is minstens zo belangrijk. In vervolgonderzoek werd daarom gekeken hoe de interventie in de praktijk kan worden toegepast.
In haar promotieonderzoek onderzocht Esther Deuning-Smit hoe de behandeling kan worden geïntegreerd in psycho-oncologische zorg. Daarbij werd onder andere gekeken naar:
- hoe zorgverleners angst voor terugkeer van kanker herkennen
- hoe verwijzing naar passende ondersteuning verloopt
- en hoe blended therapie kan worden ingebed in bestaande zorgprocessen
De resultaten laten zien dat de interventie goed toepasbaar is in de praktijk. Wanneer patiënten de behandeling aangeboden kregen:
-
startte 79 procent daadwerkelijk met de interventie
-
en waardeerden patiënten de behandeling gemiddeld met een 8,2
Voor veel deelnemers bleek juist de combinatie van gesprekken en digitale ondersteuning waardevol.
Onderzoek dat impact maakt
Deze onderzoekslijn laat zien wat er mogelijk is wanneer onderzoek niet stopt bij publicatie, maar wordt doorontwikkeld tot zorg die daadwerkelijk wordt toegepast.
Van inzicht in angst voor terugkeer van kanker, naar een onderbouwde behandeling, tot een digitale module die patiënten ondersteunt in het dagelijks leven. Het is precies de impact waar José Custers het over heeft. “Zien dat wat we met elkaar doen écht werkt.”
Lees hier het persoonlijke interview met José Custers Of bekijk de module Verder Leven met Angst
Validatie Vrijdag
De zorg verbeteren. Daar doet Minddistricter Barry Meesters het voor. Net als de onderzoekers, UMC’s en zorgorganisaties in Nederland waar hij elke dag mee samenwerkt. Samen zetten ze zich in voor de ontwikkeling, validatie en verspreiding van online interventies die daadwerkelijk het verschil maken. Voor de rubriek Validatie Vrijdag gaat Barry in gesprek met onderzoekers over hun persoonlijke drijfveren, toewijding en de impact van hun werk.
Vragen of keer koffie drinken met Barry? Stuur hem gerust een bericht.