José Custers: "Ik wil de impact zien"

De meeste onderzoekers richten hun blik op een volgend project zodra hun studie is afgerond. Dr. José Custers, senior onderzoeker en onderzoekscoördinator aan het Radboudumc, doet het anders. Zij blijft ook betrokken bij wat er ná de evaluatie van onderzoeksuitkomsten gebeurt. “Ik vind het belangrijk dat mijn onderzoek zo dicht mogelijk bij patiënten ontstaat en daar uiteindelijk ook weer terugkomt”, legt ze uit. “Ik wil de impact zien.”

Ideeën voor nieuw onderzoek ontstaan dan ook niet achter haar bureau, maar vanuit vragen en signalen uit de praktijk. “Ik zit bovenop medische ontwikkelingen en werk nauw samen met klinische collega’s”, vertelt ze. “Zij zeggen dan: kijk eens mee naar wat we in de spreekkamer zien gebeuren. Moeten we daar geen onderzoek aan koppelen?”

Fear of cancer recurrence

Zo ontstond ook haar onderzoek naar angst rondom scans. Patiënten gaven aan dat er te weinig aandacht was voor de angst rondom scans en slecht-nieuwsgesprekken. Voor José is dát het startpunt van onderzoek dat ertoe doet: luisteren naar wat er speelt in de zorg en dat vertalen naar iets wat patiënten daadwerkelijk helpt. Haar interesse gaat vooral uit naar de psychologische mechanismen die ziektebeelden overstijgen. Angst is zelden uniek voor één diagnose. “De vraag is steeds: wat weten we al, wat zien we in een nieuwe populatie en wat helpt patiënten mentaal én in hun behandeling beter verder?”

Het onderzoek naar ‘scanxiety’ staat niet op zichzelf. Het is onderdeel van de onderzoekslijn Fear of Cancer Recurrence waar José vijftien jaar aan heeft gewerkt. Wat haar vooral trots maakt, is dat ze die lijn met collega’s en partners van begin tot eind heeft uitgewerkt. Van conceptualisatie tot behandeling, evaluatie, kosteneffectiviteit én implementatie. “We hebben het van A tot Z uitgezocht en met een strik eromheen naar buiten kunnen brengen. Het had niet beter gekund. Dit is zoals het moet zijn.”

Gedreven door het proces

Tijdens haar studie merkte José al dat ze moeite heeft met eenduidige antwoorden. Multiplechoicevragen voelden te beperkt. “Voor A was iets te zeggen, maar ook voor B, afhankelijk van de context”, zegt ze. “Ik kon mijn nuance nergens kwijt.” Achteraf herkent ze daarin haar onderzoeks-DNA: de behoefte om vragen écht te doorgronden.

In al die jaren gaat José met plezier naar haar werk. “Ik heb mezelf geen enkele dag kunnen betrappen dat ik geen zin had. Ik wil mijn beste leven leven, met werk erbij.” Wat haar drijft, zit niet in status of publicaties, maar in het proces zelf. In kwalitatief hoogwaardig onderzoek doen met goede mensen. Samen uitzoeken wat werkt, waarom het werkt en voor wie. “Zien dat wat we met elkaar doen écht werkt, dat is voor mij het allerbelangrijkste”, zegt ze. “Als het knettert, daar word ik blij van.”

Het kan samen

Dat samenwerken belangrijk voor haar is, blijkt opnieuw wanneer José de vraag krijgt wat ze zou doen met vijftig miljoen euro voor onderzoek. “Splitten”, antwoordt ze. Investeren in fundamenteel onderzoek én in implementatie. “Om te laten zien dat het anders kan.” De waarde zit daarmee niet in het bedrag zelf, maar in wat het bewijst. “Ik baal van een maatschappij die individualiseert”, legt ze uit. “Ik vind dat we allemaal maatschappelijk meer moeten bijdragen. In ons werk en daarbuiten. Met elkaar kun je zoveel meer bereiken.”

Ze vertelt hoe onderzoeksgroepen in de psycho-oncologie, die elkaar jarenlang beconcurreerden, nu samen optrekken in één gezamenlijke aanvraag. In een veld waarin financiering schaars is en onderzoekers vaak van aanvraag naar aanvraag leven, vraagt zo’n gezamenlijke aanpak om lef. “Een aantal jaar geleden was dit ondenkbaar”, zegt ze.

Volgens José zit de blokkade niet alleen in geld, maar ook in hoe het systeem is ingericht. “Mensen zijn huiverig en vastgeroest. Soms is er een nieuwe generatie nodig om dingen anders te durven doen. Tegelijkertijd kan geld een impuls geven.”

Ehealth heeft context nodig

De noodzaak voor gedeelde verantwoordelijkheid ziet José ook terug in digitale zorg. “Ehealth staat niet op zichzelf”, legt ze uit. “Het hoort bij matched care en blended zorg. Het gaat om samen kijken: wat kan iemand zelf, waar is extra ondersteuning nodig en wanneer is face-to-face de beste optie?”

Juist in de combinatie zit de kracht. Informatie uit de spreekkamer beklijft beter wanneer mensen het thuis, in hun eigen context, kunnen terugkijken. Peer-video’s werken normaliserend en validerend. “Dat krijg je niet alleen voor elkaar in een consult.”

Dat ehealth steeds prominenter wordt, staat voor José buiten kijf. “We lopen op een gigantisch zorginfarct af. Dus we móéten ook wel.” Dat vraagt ook om zorgvuldigheid. “Ehealth is breed en diffuus. De context ontbreekt vaak.” Dat raakt haar. “Dan is er zó hard gewerkt aan een interventie, maar wordt het losgelaten zonder indicatiestelling, zonder uitleg over gebruik, zonder rationale. Voor wie is het bedoeld? Waarom werkt het? Wanneer juist niet? Baat het niet, dan schaadt het wél, in sommige gevallen. Ontwikkelaars en zorgverleners hebben de taak om die context mee te geven.”

Samenwerken voor impact

José gelooft sterk in team science. Ze zoekt in samenwerkingen bewust mensen, perspectieven en partijen die ieder vanuit hun eigen rol bijdragen aan een groter geheel. In Minddistrict vindt ze een partner die meedenkt over de verspreiding en toepassing van interventies in de praktijk.

“Bij Minddistrict wordt niet alleen nagedacht over waarom de elearning er moeten komen, het wordt gevoeld”, zegt ze. “Ze zijn gedreven om de video’s zo aantrekkelijk mogelijk te maken, zodat mensen ze ook daadwerkelijk gaan kijken.”

Zo komt wat ze zorgvuldig heeft onderzocht, ook terecht bij de mensen voor wie het bedoeld is. “Samen kun je écht impact maken.”

Meer weten over de behandeling van mensen met ernstige angst voor de terugkeer van kanker?

Bekijk de module Verder Leven Met Angst