José Custers: „Ich möchte die Auswirkungen sehen"
Fünfzehn Jahre lang forschte sie zum Thema Angst bei Krebserkrankungen. Für José Custers sind Forschungsergebnisse kein Endpunkt. Denn Forschung hat nur dann einen Wert, wenn sie auch tatsächlich in der Gesundheitsversorgung Anwendung findet.
Die meisten Forscher richten ihren Blick auf das nächste Projekt, sobald ihre Studie abgeschlossen ist. Dr. José Custers, Forschungsleiterin und Forschungskoordinatorin am Radboudumc, geht einen anderen Weg. Sie bleibt auch nach der Auswertung der Forschungsergebnisse weiterhin involviert. „Ich finde es wichtig, dass meine Forschung so nah wie möglich an den Patienten entsteht und letztendlich auch wieder dorthin zurückkehrt”, erklärt sie. „Ich möchte die Auswirkungen sehen.”
Ideen für neue Forschungsprojekte entstehen daher nicht an ihrem Schreibtisch, sondern aus Fragen und Signalen aus der Praxis. „Ich bin immer auf dem Laufenden über medizinische Entwicklungen und arbeite eng mit Kollegen aus dem klinischen Bereich zusammen”, erzählt sie. „Die sagen dann: Schau dir doch mal an, was wir in der Sprechstunde beobachten. Sollten wir das nicht in einer Studie untersuchen?”
Fear of Cancer Recurrence – die Angst vor einem erneuten Auftreten von Krebs
So entstand auch ihre Forschung zum Thema Angst vor Untersuchungen. Patientinnen und Patienten gaben an, dass der Angst vor Untersuchungen und Gesprächen, in denen schlechte Nachrichten übermittelt werden, zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt werde. Für José ist dies der Ausgangspunkt für Forschung, die etwas bewirkt: zuhören, was in der Gesundheitsversorgung vor sich geht, und dies in etwas umsetzen, das den Patientinnen und Patienten tatsächlich hilft. Ihr Interesse gilt vor allem den psychologischen Mechanismen, die über Krankheitsbilder hinausgehen. Angst ist selten einzigartig für eine bestimmte Diagnose. „Die Frage lautet immer: Was wissen wir bereits, was sehen wir in einer neuen Population und was hilft den Patienten mental und in ihrer Behandlung weiter?“
Die Forschung zu „Scanxiety“ steht nicht für sich allein. Sie ist Teil der Forschungslinie „Fear of Cancer Recurrence“ (Angst vor einem erneuten Auftreten von Krebs), an der José fünfzehn Jahre lang gearbeitet hat. Was sie besonders stolz macht, ist, dass sie diese Linie von Anfang bis Ende gemeinsam mit Mitarbeitenden und Partnern ausgearbeitet hat. Von der Konzeption über die Behandlung und Auswertung bis hin zur Kosteneffizienz und Umsetzung. „Wir haben alles von A bis Z erforscht und konnten es mit einem schönen Ergebnis präsentieren. Es hätte nicht besser laufen können. So muss es sein.”
„Ich bin immer auf dem Laufenden über medizinische Entwicklungen und arbeite eng mit Kollegen aus dem klinischen Bereich zusammen. Die sagen dann: Schau dir doch mal an, was wir in der Sprechstunde beobachten. Sollten wir das nicht in einer Studie untersuchen?”
Vom Prozess angetrieben
Während ihres Studiums stellte José bereits fest, dass sie Schwierigkeiten mit eindeutigen Antworten hat. Multiple-Choice-Fragen empfand sie als zu begrenzt. „Für A sprach einiges, aber auch für B, je nach Kontext”, sagt sie. „Ich konnte meine Nuancen nirgendwo unterbringen.” Im Nachhinein erkennt sie darin ihre Forschungs-DNA: das Bedürfnis, Fragen wirklich zu durchdringen.
In all den Jahren geht José gerne zur Arbeit. „Ich habe mich an keinem einzigen Tag dabei ertappt, dass ich keine Lust hatte. Ich möchte mein bestes Leben leben, die Arbeit gehört dazu.“ Was sie antreibt, ist nicht Status oder Veröffentlichungen, sondern der Prozess selbst. Qualitativ hochwertige Forschung mit guten Leuten zu betreiben. Gemeinsam herauszufinden, was funktioniert, warum es funktioniert und für wen. „Zu sehen, dass das, was wir gemeinsam tun, wirklich funktioniert, ist für mich das Wichtigste“, sagt sie. „Wenn es knistert, macht mich das glücklich.“
Es ist möglich, gemeinsam
Dass Zusammenarbeit für sie wichtig ist, zeigt sich erneut, als José gefragt wird, was sie mit fünfzig Millionen Euro für die Forschung machen würde. „Aufteilen”, antwortet sie. Investieren in Grundlagenforschung und in die Umsetzung. „Um zu zeigen, dass es auch anders geht.” Der Wert liegt also nicht in der Summe selbst, sondern in dem, was sie beweist. „Ich habe genug von einer Gesellschaft, die individualisiert”, erklärt sie. „Ich finde, wir alle sollten mehr zur Gesellschaft beitragen. In unserer Arbeit und darüber hinaus. Gemeinsam kann man so viel mehr erreichen.“
Sie erzählt, wie Forschungsgruppen in der Psychoonkologie, die jahrelang miteinander konkurrierten, nun gemeinsam einen Antrag stellen. In einem Bereich, in dem die Finanzierung knapp ist und Forscher oft von Antrag zu Antrag leben, erfordert ein solcher gemeinsamer Ansatz Mut. „Vor einigen Jahren wäre das noch undenkbar gewesen“, sagt sie.
Laut José liegt das Hindernis nicht nur im Geld, sondern auch in der Struktur des Systems. „Die Menschen sind zurückhaltend und festgefahren. Manchmal braucht es eine neue Generation, um Dinge anders zu wagen. Gleichzeitig kann Geld einen Impuls geben.“
„Für wen ist es gedacht? Warum funktioniert es? Wann funktioniert es nicht? Wenn es nicht hilft, schadet es in manchen Fällen sogar. Entwickler und Gesundheitsdienstleister haben die Aufgabe, diesen Kontext zu vermitteln.“
E-Health braucht Kontext
Die Notwendigkeit einer gemeinsamen Verantwortung spiegelt sich auch in der digitalen Gesundheitsversorgung wider. „E-Health steht nicht für sich allein“, erklärt sie. „Es ist Teil einer abgestimmten und hybriden Versorgung. Es geht darum, gemeinsam zu schauen: Was kann jemand selbst tun, wo wird zusätzliche Unterstützung benötigt und wann ist eine persönliche Betreuung die beste Option?“
Gerade in der Kombination liegt die Stärke. Informationen aus der Sprechstunde bleiben besser haften, wenn Menschen sie zu Hause, in ihrem eigenen Kontext, noch einmal nachlesen können. Peer-Videos wirken normalisierend und validierend. „Das erreicht man nicht nur in einer Konsultation.“
Dass E-Health immer mehr an Bedeutung gewinnt, steht für José außer Frage. „Wir steuern auf einen gigantischen Zusammenbruch des Gesundheitswesens zu. Also müssen wir das auch tun.“ Das erfordert auch Sorgfalt. „E-Health ist ein weit gefasster und diffuser Begriff. Oft fehlt der Kontext.“ Das berührt sie. „Dann wird so hart an einer Intervention gearbeitet, aber sie wird ohne Indikation, ohne Erläuterung zur Anwendung, ohne Begründung freigegeben. Für wen ist sie gedacht? Warum funktioniert sie? Wann funktioniert sie nicht? Wenn sie nicht hilft, schadet sie in manchen Fällen sogar. Entwickler und Gesundheitsdienstleister haben die Aufgabe, diesen Kontext zu vermitteln.“
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Zusammenarbeit für mehr Wirkung
José glaubt fest an „Team Science”. Bei Kooperationen sucht sie bewusst nach Menschen, Perspektiven und Parteien, die jeweils aus ihrer eigenen Rolle heraus zu einem größeren Ganzen beitragen. In Minddistrict findet sie einen Partner, der mitdenkt, wenn es um die Verbreitung und Anwendung von Interventionen in der Praxis geht.
„Bei Minddistrict wird nicht nur darüber nachgedacht, warum E-Learning notwendig ist, sondern es wird auch gelebt”, sagt sie. „Sie sind bestrebt, die Videos so attraktiv wie möglich zu gestalten, damit die Menschen sie sich auch tatsächlich ansehen.” So gelangt das, was sie sorgfältig recherchiert hat, auch zu den Menschen, für die es bestimmt ist. „Gemeinsam kann man wirklich etwas bewirken.”
„Zu sehen, dass das, was wir gemeinsam tun, wirklich funktioniert, ist für mich das Wichtigste. Wenn es knistert, macht mich das glücklich.“
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Validation Friday
Die Gesundheitsversorgung verbessern. Das ist das Ziel von Minddistricter Barry Meesters. Genau wie die Forscher, Universitätskliniken und Gesundheitsorganisationen in den Niederlanden, mit denen er täglich zusammenarbeitet. Gemeinsam engagieren sie sich für die Entwicklung, Validierung und Verbreitung von Online-Interventionen, die wirklich etwas bewirken. Für die Rubrik „Validation Friday” spricht Barry mit Forschern über ihre persönlichen Motivationen, ihr Engagement und die Auswirkungen ihrer Arbeit.
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